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Juil 25

Ma maladie, une maladie orpheline rare

Je suis atteint d’une maladie orpheline rare que l’on appel la DCP pour Dyskinésie Ciliaire Primitive. C’est une maladie génétique cousine à la mucoviscidose car les symptômes sont identiques, à la différence que l’on n’en meurt pas tout de suite. La DCP touche 1 personne sur 16 000 (pas de bol). En résumé, aucun cil de l’organisme ne bouge.

Les symptômes :

– Infections chroniques et graves des poumons (bronchites et surinfections)
– Altération progressive des poumons qui peut aller jusqu’à l’ablation et la greffe.
– Difficultés respiratoires
– Otites à répétition
– Sinusites chroniques
– Pas d’odorat
– Troubles de la vue
– Stérilité
– Système immunitaire affaibli
– Fatigue
– Organes totalement inversés (cœur à droite) pour 50% des personnes atteintes (ce n’est pas mon cas)

Je vous expliquerez dans un autre article pourquoi il important de bien connaître sa maladie.

Outre ces symptômes physiques, c’est aussi comme de nombreuses maladies une source de souffrances psychologiques.

La première raison est que c’est une maladie invisible. Seuls signes extérieurs, le fait de tousser tout le temps et de se moucher à longueur de journée, même en été. Vous pouvez imaginer les remarques incessantes du type « T’es malades ? » ou les réactions du genre « Je recule d’un mètre et on continu à discuter » alors que ce n’est pas une maladie contagieuse.

Ensuite, c’est une maladie contraignante car je dois aller 3 fois chez le kiné par semaine, éviter la fumée de cigarette, j’attrape tous les virus et grippes qui passent, je suis limités à certains sports, et je n’ai bien sûr pas la même endurance que les autres (on oublie donc les sports à un niveau de compétition intéressant).

Pour finir, le manque d’odorat a une influence sur mon état émotionnel, qui ressemble plus à un encéphalogramme plat.

Les traitements :

Comme c’est une maladie génétique rare, il n’existe aucun traitement. Le nombre de malades en France étant très faible, comme c’est toujours le cas pour les maladies orphelines rares, la maladie rare n’intéresse pas les chercheurs et les laboratoires. Le marché potentiel est bien trop faible voyons ! Il ne peut donc pas être rentable. Eh oui, les notions de rentabilité sont aussi appliquées dans la médecine et ont un impact sur la vie humaine. C’est malheureux, mais ce n’est pas prêt de changer. Bon, ça c’est pour la mauvaise nouvelle.

La bonne c’est qu’il existe tout de même des médicaments pour traiter individuellement certains symptômes. J’ai donc un traitement de fond, à prendre tous les jours et qui traite principalement les infections et déficiences pulmonaires. L’idéal serait d’avaler des antibiotiques tous les jours, mais ce n’est pas possible car cela créerait avec le temps des germes résistants.

Aujourd’hui j’utilise beaucoup les plantes afin d’améliorer mon système immunitaire. Les résultats sont visibles, et c’est aujourd’hui pour moi un moyen naturel qui me permet de diminuer la prise d’antibiotiques.

Je ferai un article spécifique sur le sujet car c’est très intéressant.

L’évolution de ma maladie orpheline rare :

Depuis mes 20 ans, j’ai constaté une nette dégradation de ma santé. C’est d’ailleurs grâce à ces signes que j’ai enfin réussi à mettre un nom sur ma maladie. La dégradation s’est accentuée ces derniers mois en raison d’autres facteurs qui ce sont ajoutés, mais aujourd’hui la situation est stabilisée. Ces derniers mois m’ont fait prendre conscience de nombreuses choses que je souhaite partager avec vous dans ce blog.

Comme de nombreuses maladies, certains organes du corps se dégradent. Chez moi c’est principalement les poumons. En résumé je vais certainement finir mes jours avec une bouteille d’oxygène sur roulette à attendre une greffe des poumons et le moindre effort sera un calvaire. Toute la question est quand ? Je penses que tout le monde se pose cette question, mais je suis aujourd’hui persuadé qu’il est possible de retarder ce moment. Comment ? En adaptant notre mode de vie, notre alimentation, nos pensées, nos actes, etc.

Mieux, lorsque ce moment arrivera, je serai heureux. Si si c’est possible, et pour vous aussi !

Et encore mieux, je ne compte pas attendre ce moment pour être heureux et pleinement épanoui. La raison principale est qu’on ne ne sait jamais exactement quand nous passerons l’arme à gauche. C’est pourquoi je souhaite devenir heureux dès maintenant, et vous propose de me suivre dans ma quête du bonheur à travers ce blog.

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22 commentaires

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  1. matthieu

    moi aussi j’ai cette maladie mais comme un con je suis tomber dans la drogue … :/

    1. Olivier

      Bonjour Matthieu,

      C’est justement pour aider les autres que j’ai créé ce blog. Si tu as un sujet en particulier que tu souhaiterais que j’aborde (en relation avec le thème du site) n’hésite pas à m’en faire part. Mais que tu sois à la recherche d’informations sur internet est déjà en soi un bon signe d’une prise de conscience. Bon courage.

  2. Martin

    J’ai tellement eu d’antibio + plus de prednisone 50 mg que je dois recevois des transfusions de gamma immuno globuline au trois semaine, en passant jeudi cette semaine je dois recevoir ma 205 ièmes transfusions. Je n’ai plus du tout d’immunité. J’ai la dcp et kartagener mais au lieu d’une inversion d’organes moi ça a donné une abscence d’organe. Coté gauche pas de rein pas de surénale, encore plus rare. Bye ! Martin

  3. Martin

    Je suis comme toi moi aussi, une bouteille à oxygène et moi j’ajoute une belle chaise roulante à pneus balloune. Si je pouvais me retourner à la cie pour vice de procédure, crois-moi je le ferais Hi ! Hi !

    Voici ma phrase magique que j’adore: Le fou cherche le bonheur au loin, le sage le cultive à ses pieds

    Aussi: de Arlo Guthrie: Ne vous inquiétez pas du lendemain, laissez le lendemain s’inquiétez pour vous.

    Bye ! Martin

    1. Olivier

      Salut Martin,
      excellentes tes citations 🙂
      y a plus qu’à les appliquer chaque jour et c’est pas aussi simple

  4. Décaudin sandrine

    bonjour j’ai deux enfants de 11et 12 ans atteint de dcp don un avec le syndrome de kartagener le plus fragile je le sais depuis deux ans ils sont tout deux sous antibiotiques a long terme plus kiné respiratoire tous les jours aérosols seretide plus ventoline j’ai aussi le plus fragile poumons abimés il a actuellement attrapé une sale bactérie voila il sont trés bien suivi au chru de lille.

    1. Olivier

      Bonjour Sandrine,
      Merci pour ce témoignage
      Sache que le fait que ma maladie n’ai été trouvée qu’à l’age de 20 ans a fait que peux de choses m’ont été interdites. J’ai certes toujours été plus fragile et moins performant que les autres, mais j’ai eu une enfance normale. Cela aurait-il été différent si le diagnostic de ma maladie génétique était tombé avant ?

      Si tu veux en parler n’hésite pas.

      Bon courage à toi et ta famille.

  5. Décaudin sandrine

    je précise aussi que mes enfants prenne des antibiotiques depuis deux ans est que le plus fragile a attrapé une bactérie inhabituelle donc autre antibio pendant 15 jours voila il est situs inversus complet sa soeur ce n’est pas le cas ils ont tout les deux des polypes naseaux kiné toute les jours de la semaine sauf le dimanche

  6. Décaudin sandrine

    Merci Olivier bon courage a vous aussi vous savez quand le diagnostique est tombé j’été éffondrer vous avez aussi u des otites a répétition mon fils a encore une otite séreuse bon dimanche merci Olivier de m’avoir répondu

  7. Décaudin sandrine

    j’ai oublier de te dire Olivier que mon fils le plus fragile si ils ne la vais pas vu a tant il aurait vécu toute sa vie avec une bouteille d’oxygène il été tant en plus il a un retard de croissance il pèse a 12 ans 28 kg pour 1m34 il a aussi un reflux quand j’ai été convoqué au chru il avait 10 ans il pesait 23 kg

  8. Décaudin sandrine

    bonsoir olivier je te donne des nouvelles de mes enfants mon fils ce fait hospitalisé vendredi car depuis octobre il a attraper une bactérie malgré les antibiotiques divers elle est toujours la il va avoir encore beaucoup d’examens en plus il ne respire pas trop bien a bientot olivier bonne soirée.

  9. Henry

    Bonjour,

    je viens de découvrir ce site et vos témoignages de malades souffrant du syndrome de Kartagener.

    Agée de 46 ans je souffre également de cette maladie qui nécessite beaucoup d’énergie au quotidien. Diagnostiquée à 5 grand grâce à mon situs-inversus complet. Je souffre réellement depuis mes 20 ans. Je suis vraiment gênée depuis l’apparition il y a 4 ans d’un champignon et d’un pseudomonas dans mes poumons. Mais après 3 cures d’antibio en perfusion et depuis des aérosols de colimycine 2 fois par jour j’essaie de vivre normalement. Le yoga et la marche active m’aide également au quotidien. Le plus difficile dans notre maladie est de gérer la fatigue qui n’est pas toujours comprise par notre famille et dans le milieu professionnel.
    Je suis à votre disposition si vous avez besoin d’échanger.
    Isabelle

    1. Olivier

      Merci Henry,
      oui notre maladie comme beaucoup d’autres sont invisible pour les autres. Et c’est je crois ce qui rends les choses plus difficile.
      Bizarrement, moi aussi c’est à 20 ans que les symptômes pulmonaires se sont sérieusement aggravés.
      Prends-tu des plantes, des huiles ou autre chose pour lutter au quotidien contre notre maladie ?
      A bientôt

      1. Sylvie

        Bonjour à vous tous,

        Je viens de lire tous les messages et commentaires. Je possède ce syndrome de Kartagener et j’ai 60 ans. Jusqu’à 40 ans environ, je faisais de ski de fons, du vélo et du patin à ma guise. Et ceci à diminuer au fur et à la mesure.

        Pour ce qui est aujourd’hui, la seule chose est que je fais de la marche lente. Je suis essoufflée de rien. et j’ai misère à expectorer ces fameuses bronches. Le matin, j’ai un  » flotter » qui normalement aide à éliminer le mucus des bronches, mais cela ne fonctionne pas toujours.

        Je peux dire que OUI je suis inquiète à savoir ce que sera fait demain. Et je me suis toujours dit que je ne prendrai pas de l’oxygène. Est-ce qu’il y a des trucs ou autres à faire ?

        Merci de m’avoir lue et au plaisir de vous lire à mon tour.

        Sylvie

        1. Olivier

          Bonjour Sylvie,
          j’ai envie de dire bienvenu au club des kartagenereux.
          J’ai pensé que le jour où je ne pourrais plus faire de sport, j’adopterai un chien afin qu’il me force à bouger.
          Avec ce blog, je partage mes recherches et j’espère bien arriver à me soigner. Oui me soigner. Car je ne crois plus que notre maladie soit génétique. Je pense que génétique est un mot bien utiles aux médecins pour se décharger de toute responsabilité à nous guérir.
          Et je crois à la capacité de nos cellules à se régénérer et à réparer les anomalies.
          En ce moment j’explore la piste du jeûne thérapeutique. C’est je l’espère la clé de notre problème.
          Quand je vois en Russie que sur 10 000 cas 3/4 ont guéri dans un service de pneumologie (justement) je suis très optimiste !
          a bientôt et porte-toi bien
          Olivier

  10. Inès

    Bonjour, j’ai également un syndrome de Kartagener, j’ai 16 ans et ma maladie fut diagnostiqué à mes 6 ans, j’ai déménagé dans une zone non polluée et grâce à ça, je ne prend des antibiotiques qu’en cas d’infections. Mais, en fait la seule raison qui pousse à poster sur ce blog est pour vous posez une question : Est-ce que cela a diminué petit à petit pour chacun d’entre vous ?
    Merci

    1. Olivier

      Bonjour Inès,
      si c’est du nombre de surinfections que tu parles, c’est plutôt l’inverse. Elles ont plus tendance à augmenter avec le temps. C’est pourquoi il faut absolument aller chez le kiné le plus souvent possible pour les éviter.
      Je t’invite à rejoindre la communauté de l’association ADCP sur http://www.adcp.asso.fr pour en savoir plus sur la maladie.
      Sinon je reste à ta dispo si tu as des questions.

  11. Potvin

    Bonjour j’ai un bébé de 2 ans elle a fait 18 otite avec tube et a fait une streptocoque le pédiatre et l’orl sont certain qu’elle a cette maladie nous voyons le pneumologue au mois d’août j’ai hâte mais en même temps sa fait vraiment peur ses très stressant comme parents 🙁

  12. Lucie

    Bonjour Olivier,

    Je viens de découvrir votre blog consacré à la DCP dont je souffre également.
    Je suis originaire de la campagne Picarde où j’ai vécu jusqu’à mes 20 ans puis ensuite, j’ai vécu au USA avant de m’installer sur Tours et maintenant sur Toulouse.

    A l’époque, les pneumo parlaient d’asthme sévère, d’insuffisance respiratoire et puis de bronchites chroniques. Je prends très souvent de la cortisone sous toutes les formes (solupred en comprimés, aérosols, piqures, perfusion) et des antibiotiques, en moyenne 8 mois sur 12. J’ai développé des résistances maintenant à force de m’en prescrire. La dernière fois, j’ai dû être perfusée à domicile de Rocephine et de Nebcine pour arrêter l’infection pulmonaire. C’est surtout la Nebcine qui a permis ma guérison.
    Je fais bien entendu de la kiné respi 2 fois par semaine et chez moi, j’ai envie de dire tous les jours. C’est même devenu un réflexe pour moi avant de m’endormir le soir.
    J’essaie de faire une activité sportive régulière : de la piscine et du vélo d’appartement.

    C’est à force de faire des fibro-aspirations bronchiques tous les 3 mois à la clinique où j’étais suivie, que ma soeur, infirmière, m’a poussé à aller à l’hôpital pr faire des investigations. Et ça a fonctionné car après les examens, mon pneumologue a pu mettre un nom sur ma maladie. ça m’a fait tout drôle de savoir que je n’avais rien de ce qui m’avait été annoncé depuis 36 ans !!

    Pour ma part, j’ai vraiment senti que mon état de santé se dégradait, à la naissance de mon fils, aujourd’hui âgé de 4 ans. Bébé, il était chez une assistante maternelle avec 3 autres bébés, et me ramenait toutes les infections. et cette année scolaire 2013-2014 a été particulièrement éprouvante pour moi car mon fils rentrait en maternelle et j’ai dû me faire hospitaliser très souvent car mes infections type Clamidia ne disparaissaient pas.

    Mon pneumologue à l’hôpital Larrey de Toulouse m’a proposé récemment la prise 3 fois par semaine d’un antibiotique Zythromax (même chose que Zeclar). Je n’ai pas commencé ce nouveau traitement car en période estivale, je me sens beaucoup mieux. Je dois voir une nouvelle pneumo en septembre qui me conseillera sur le traitement.

    J’ai dû me faire reconnaitre travailleur handicapé car depuis 10 ans installée sur Toulouse, je cumulais les remplacements en intérim et du fait de mes absences 8 à 10 jours répétées durant l’hiver, je ne réussissais jamais à occuper un poste durable dans une entreprise.
    J’ai tout récemment décroché un poste en CDI avec ce statut « travailleur handicapé » et je me réjouis de me poser enfin dans une entreprise, qui logiquement ne me fera pas de reproches si je viens à m’absenter pour une hospitalisation. Ce qui m’a été reproché lorsque j’étais en CDD dans une entreprise. C’est dingue !

    Si vous aussi, vous êtes dans ce cas où vous n’arrivez pas à trouver un travail en CDI alors je vous recommande de déposer un dossier à la MPDH. Le traitement du dossier est très long, il faut compter 18 mois pour avoir la réponse.

    Courage à tous et à toutes car il en faut pour lutter contre cette maladie et vivre avec.

    Merci d’avoir lu mon témoignage jusqu’au bout.

    1. Olivier

      Merci beaucoup pour ce témoignage. Tu m’as battu, moi j’ai attendu 21 ans avant d’avoir un nom sur ma maladie.
      Lit mes prochains articles qui traiterons du jeune et de l’alimentation. Je suis en train de creuser ces pistes, et les résultats commencent à se faire sentir.

  13. Gizem

    Bonsoir !
    Je suis moi-même atteinte de la même maladie. A vrai dire je la vis très mal personnellement, du fait que cela m’empêche d’entrer dans la police 🙁
    J’ai été diagnostiquée à mes 2 ans et depuis kinésithérapie, antibiothérapie, aérosols. Cela dit je continue le sport, et j’essaie de courir régulièrement ! Je ne prenais pas cette maladie au sérieux avant d’être majeure cela dit aujourd’hui elle ne fait que me gâcher ma vie, et mon avenir professionnel alors je la prends au sérieux…
    Néanmoins ce site redonne un peu courage
    Merci à vous
    Cordialement.

    1. Olivier

      Salut Gizem,
      j’étais comme toi avant. Je refuser de l’accepter, mais depuis j’ai appris à vivre avec et à adapter mes activités. Mes choix professionnels ont toujours été dépendant de cette saleté de maladie. Et lorsque j’ai tenté un métier trop épuisant de commercial, ça m’a coûtés cher. Depuis je travaille à la maison et c’est top côté confort de vie.
      Maintenant je suis passé à la dernière phase : Tenter de guérir (par le jeune et un changement radical d’alimentation)
      La suite dans mes prochains articles…

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